Herramientas digitales aplicadas al Síndrome de Rett mejoran el bienestar físico y emocional de las afectadas

Este sábado 11 de abril, se presentan los últimos avances en el campo de la comunicación aplicada a la estimulación del desarrollo cognitivo de las niñas afectadas por el Síndrome de Rett, una enfermedad rara causada, en la mayoría de los casos, por mutaciones del gen MECP2. Estas nuevas herramientas, contribuirán, segun experiencas realizadas en la comunidad Rett internacional, a desbloquear la comunicación entre las niñas Rett y a mejorar su bienestar físico y emocional.

El Síndrome de Rett es la segunda causa más frecuente de retraso mental en las mujeres detrás del Síndrome de Down. En total, hay 350 niñas afectadas en Catalunya y unas 2.000 en el conjunto del Estado español. En concreto, la enfermedad afecta a 1 de entre 12.000 y 15.000 nacimientos de niñas y actualmente no existe ninguna terapia curativa y el tratamiento simplemente se centra en conseguir mejorar la calidad de vida de las pacientes.

Por tanto, el objetivo de la jornada organizada en el Centro Médico Teknon es acercar a todo el colectivo Rett -incluidas las familias, educadores, logopedas, instituciones públicas y investigadores de esta enfermedad- las nuevas herramientas digitales que se han desarrollado iniciativas privadas para mejorar la educación y la comunicación entre las niñasa afectadas por este síndrome.

La presentación está enmarcada en la quinta Jornada Síndrome de Rett que organizan conjuntamente la Fundación Quirón y la Asocación Catalana del Síndroma de Rett. En ella, se ofrecerá también información actualizada sobre las investigaciones y propuestas de nuevos ensayos clínicaos que se llevan a cabo para mejorar el tratamiento, el diagnóstico precoz y la nueva tecnología TOBII de control con la mirada.Además, se cuenta con la participación de investigadores, neurólogos, logopedas, representantes de la administración educativa catalana, de la Fundación Quirón y de las asociaciones catalanas, nacionales y europeas del Síndrome de Rett.