Luz verde a la Ley ELA: investigación, asistencia 24 horas y reconocimiento de la discapacidad
Después de la aprobación por parte del Congreso de los Diputados, a la legislación le faltará el trámite de pasar por el Senado
Cada 10 de octubre se celebra el Día Mundial de la Salud Mental... pero el de este 2024 quedará marcado, para siempre jamás, como el que el Congreso de los Diputados aprobó la Ley sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas encargadas del control voluntario de los músculos, y que actualmente no tiene cura.
Su camino hacia ser realidad empezó en 2021 por una iniciativa de Ciudadanos, pero ha sido necesario esperar 3 años más para que los pacientes y sus familias vean como los representantes políticos les arrojan algo de esperanza.
Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, tras el Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, con una incidencia de 2-3 casos cada 100.000 habitantes al año. Cada día se diagnostican 3 nuevos casos de esta enfermedad que afecta a unas 4.000 personas en el país.
Los cambios y las coberturas que da la legislación
La nueva ley tiene como objetivo acelerar el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, un proceso que actualmente es lento y que retrasa el acceso de los afectados a las prestaciones necesarias. El acuerdo establece un procedimiento urgente para la revisión de estos grados, con un plazo máximo de tres meses para resolver los casos.
En fases avanzadas de enfermedades que causan dependencia total, como la ELA, se garantiza asistencia continua las 24 horas, incluyendo ayuda personal y tratamiento especializado para problemas respiratorios y de alimentación. También se ofrecerán servicios de rehabilitación y fisioterapia en hospitales y domicilios para preservar o mejorar las capacidades funcionales de los pacientes.
La ley introduce medidas de apoyo a los cuidadores, permitiéndoles mantener la base de cotización de su último empleo si se ven obligados a dejarlo para cuidar a una persona en situación de gran dependencia, lo que protege sus futuras pensiones. El coste de esta cotización será compartido con el IMSERSO.
Para los pacientes que dependan de dispositivos médicos como la ventilación mecánica, se garantizará el suministro eléctrico, con bonificaciones en la tarifa y sistemas de respaldo en caso de cortes de energía. Además, podrán acceder al Bono Social Eléctrico para aliviar el impacto en su factura de la luz.
Finalmente, se creará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas para recopilar datos sobre estas patologías, mejorando así la planificación de recursos. También se impulsará la investigación desde el Instituto de Salud Carlos III para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
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