Estas son las consecuencias de no dar financiación a la Ley ELA

El pasado 10 de octubre de 2024, el Congreso de los Diputados dio un paso histórico: aprobó por unanimidad la conocida como Ley ELA. Una victoria en el papel, aplaudida desde todos los sectores políticos y celebrada por las asociaciones de pacientes como un hito largamente esperado. 

Sin embargo, desde aquel día hasta hoy, 390 personas han muerto a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en España. Tres cada día. La ley que prometía aliviar su camino sigue sin aplicarse. El motivo: la falta de financiación, bloqueada por la ausencia de unos Presupuestos Generales del Estado que la respalden.

Tres diagnósticos, tres despedidas al día

Cada jornada, la estadística se repite con una precisión devastadora: tres nuevas personas reciben el diagnóstico de ELA en España y otras tres pierden la batalla. Así lo señalan fuentes de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, quienes insisten en que esta enfermedad avanza sin tregua, aunque no exista aún un registro oficial que refleje con exactitud el número de afectados. Las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología sitúan en torno a 4.000 los pacientes que hoy enfrentan esta dolencia degenerativa en nuestro país. Una cifra que, más allá de los números, encierra rostros, nombres y familias enteras.

Una ley sin músculo financiero

Los colectivos de pacientes reconocen que la aprobación de la ley fue un paso significativo, pero se resisten a llamarlo una victoria real. Sin dotación económica, aseguran, sigue siendo una promesa suspendida en el tiempo. “Falta el dinero para que se haga realidad”, repiten con resignación. Mientras tanto, las asociaciones continúan trabajando, presionando y exigiendo lo que consideran una deuda de justicia social.

Qué contempla la Ley ELA (cuando entre en vigor)

El texto aprobado prevé medidas urgentes. La más inmediata: cubrir el 50% de las cotizaciones de las personas que abandonen su empleo para cuidar de un familiar con ELA. Esta ayuda, calculan, requeriría 36 millones de euros anuales. También se compromete a agilizar los trámites administrativos para que los pacientes accedan a tiempo a las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, estableciendo un máximo de tres meses para resolver la revisión del grado de discapacidad.

En términos fiscales, la ley garantizará deducciones en el IRPF para las personas con discapacidad, lo que supondría más de medio millón de euros en desgravaciones al año.

La cuenta atrás no se detiene

Mientras el proceso burocrático sigue su curso, la enfermedad avanza. Las cifras no son solo números: son vidas que esperan que las promesas se conviertan en hechos. La Ley ELA es hoy una ley sin tiempo, sin presupuesto y, para muchos, sin la urgencia que la vida de estos pacientes demanda.