Gemma Bruna: "Las administraciones tienen poca sensibilidad ante la situación de ayuda"

La periodista Gemma Bruna ha escrito, junto con el enfermero Josep París, 'Cuídate. Quince vivencias personales de cuidadores' (Plataforma), un libro sobre la importancia de estos acompañantes a menudo invisibles, de quienes destaca el proceso de aprendizaje interno al estar en contacto continuo con el sufrimiento.

¿Tenemos claro que para cuidar bien a los demás, primero debemos estar bien nosotros?

Yo creo que no. Hay testigos en el libro que se acaban dedicando tanto a la hora de cuidar que se cuidan poco a ellos mismos. Por ejemplo, una hija que cuida a su madre enferma de Alzheimer, que está ingresada, y realmente lo que transmite es que se cuida poco a sí misma y prioriza poco su entorno. En este caso, su marido y su hijo. Está tan abocada a la pérdida de memoria de su madre, que se prioriza poco a ella misma.

Hay otros testigos que podrían ejemplificar esta situación de cuidarse poco a ellos mismos, pero yo creo que sí, que es complicado, al menos en los casos que hemos entrevistado. También pienso que depende de la fase en la que estés. Hay cuidadores que llevan muchos años cuidando a la persona. 

Si hablamos de los primeros meses, esto es muy complicado de hacer, pero llega un momento en el que si tú estás cinco o seis años cuidando a esa persona, algo debes acabar ordenando y tienes que acabar encontrando espacios en que poderte cuidar a ti mismo. 

Hay un capítulo de una pareja que son padres de una hija con autismo y ellos explican muy bien que para poder coger energía y poder cuidarse como pareja, de vez en cuando necesitan hacer una escapada como pareja. Entiendo que es una pareja que esto lo ha aprendido con el paso del tiempo. Al principio, claro, el colapso es más brutal.

¿El cuidador es consciente de que no puede con todo, y que tampoco tiene que poder con todo?

Debería hacerlo, pero no quiere decir que siempre lo haga, a veces los enfermos acaban arrastrando a los cuidadores. De hecho, uno de los consejos que nosotros damos al final del libro, que está en la línea de lo que estamos hablando, es que es importante que el cuidador acabe reconociendo que necesita ayuda, que puede delegar, y que también sea capaz de poner límites al otro, a la persona cuidada.

'Cuídate' explica que las personas que se han convertido en cuidadoras de un día para otro, ya no han sido las mismas. ¿Qué cambia?

Yo creo que es una experiencia de aprendizaje. Cuando una persona está tan en contacto con el sufrimiento, con el propio sufrimiento o con el de otra persona, nunca más vuelves a ser igual, porque acabas aprendiendo.

Uno de los capítulos que para mí ilustran mejor este proceso de aprendizaje, yo pienso que todos, no quisiera elegir uno por encima del otro, pero uno de ellos que parar mí ejemplifica este proceso de crecimiento, es el último capítulo, que se llama 'la oportunidad del cáncer', en el que cuenta la historia de un joven, hace ya varios años, que entonces tenía 28 años y acompañó a su padre en el último año y medio del cáncer, cáncer de hígado, y cómo él y su padre, que habían tenido una buena relación, aquel año y medio pudieron conversar de temas que nunca habían hecho en todos los años previos a la enfermedad.

Para él, el cáncer, él lo cuenta así, a pesar de que su padre acabó muriendo de cáncer, fue una oportunidad para cerrar temas con su padre y para hablar de temas de los que no habían hablado.

Él comentaba que después de aquella experiencia, ahora que su padre está muerto, piensa que no le quedó nada por explicarle, que su padre murió en paz y que él mismo se encontraba en paz. Él había hecho un proceso de crecimiento. Seguramente, después de aquella experiencia no volvió a ser el mismo.

Hay casos muy duros.

Hay otros casos muy duros, durísimos, de padres que tienen un hijo enfermo de por vida. Aquí hay dos casos, uno es una pareja que tuvo aquel niño, Josep, que ahora tiene diez años, que tuvo el trastorno de autismo, y otro que ahora es una persona mayor, un hombre mayor, que tuvo una niña, Ruth, que ahora ya no es niña, ha cumplido 48 años, pero que son casos similares y paralelos en momentos muy diferentes de la historia del tratamiento de esta enfermedad, pero al final son personas que, su vida,  un día se cortó en seco.

Tenían un proyecto de vida determinado y tienen un hijo que los hace voltear totalmente el proyecto que se habían imaginado.

Todo esto se explica muy bien en la pareja que tiene el niño de diez años, ellos explican que tenían un proyecto de vida, tenían una vida fenomenal, eran los primeros de la carrera de la vida, y de repente quedaron absolutamente fuera de la carrera. Algo deben reconstruir, pienso, y saben ver los factores positivos, quizás no positivos, pero optimistas, que los ha llevado a gestionar esta situación.

Según el libro, ¿crees que hay una parte de felicidad en hacer cosas buenas para los demás?

En función de la situación. Hay testigos que ya han pasado la experiencia de haber cuidado, y que ahora están un poco en proceso de duelo. Hay algunos cuidadores que quedan absolutamente vacíos porque quizás hace poco que han pasado la muerte de la persona cuidada. Yo pienso también que hay cuidadores que están en diferentes grados de intensidad. Hay cuidadores que están todo el día con la persona enferma, hay testigos que lo que hacen es acompañar de alguna manera. El caso del último testigo, quien estaba cada día, cada día, cada día, no era él, en este caso era su madre.

¿Ser cuidador es sinónimo de estar cansado?

Depende de cada caso. Sí que es verdad que hay cuidadores que seguramente por su capacidad económica pueden tener unos recursos que seguramente les permite aliviar un poco la tensión que le puede suponer ser cuidador. En este libro, lo que yo detecto, es mucho sufrimiento.

¿Cómo se puede ser tan fuerte y tan vulnerable a la vez?

Debe haber un equilibrio. En estos capítulos, la persona también ha tenido un proceso de reflexión para poder contar su historia, pero yo pienso que incluso en los capítulos en los que la persona relata su experiencia y tú lo haces de forma equilibrada, ya has vivido la historia y la has podido gestionar, cualquiera de las personas que lo explican desde este equilibrio y que tú lo lees como algo muy ordenada, realmente, cualquiera de las personas que son protagonistas de este libro han tenido situaciones de desesperación. Han pasado su proceso de duelo. Cuando digo proceso de duelo no quiero decir un proceso en el que la persona cuidada haya tenido que morir. Puede ser un proceso de pérdida, de personas que estaban sanas, tal vez, o que tú tenías un proyecto de vida y después de tener un hijo, lo acabas perdiendo.

En el libro explicáis que uno de los aprendizajes del cuidador es aprender a relativizar las cosas.

Creo que esto lo hace el hecho de estar en contacto con el sufrimiento. Cuando tú estás en contacto con el sufrimiento, con el dolor, con la muerte... Todo el mundo en esta situación te cuenta que aprende a relativizar las cosas y aquello a veces tan común que todos decimos, a valorar las pequeñas cosas de la vida. Ya sé que es muy banal porque es una frase que se utiliza mucho, pero en su caso es muy importante.

Recuerdo a uno de los testigos, la madre del niño con autismo. Una de las cosas que cuenta es que en el grupo de whatsapp de los padres de la escuela se discutían porque había un caso de piojos en la clase, y claro, dice, 'nosotros tenemos problemas en casa más vitales, hubo una madre de otro niño en una situación similar que preguntaba a los padres, '¿Queréis decir que esto es tan importante?''. Los padres no fueron capaces hasta entonces de relativizar lo que estaba pasando. Supongo que esta anécdota, para las personas que tienen este tipo de experiencias, es bastante común.

En el libro hay casos de hijos que tienen padres con Alzheimer, y padres que tienen hijos con autismo. Según tu experiencia, ¿estas dos situaciones son más comunes de lo que parece?

El tema del Alzheimer es una situación cada vez más común porque la gente vive más años y hay más esperanza de vida. Cada vez hay más personas que pueden haber pasado por este tipo de experiencia. Es una enfermedad muy dura, esto ya es una opinión personal, porque realmente vives la despersonalización de esa persona. Una persona puede estar 10 o 12 años con Alzheimer, con demencia, es una enfermedad que prácticamente va robándote la personalidad.

Y en el caso de los padres de hijos con autismo, nosotros lo quisimos incluir porque es una enfermedad aún poco conocida. Seguramente, en el nivel de la sociedad, cuando hablamos de autismo, los que tenemos 40 años, todo el mundo lo asocia con la película 'Ryman', que era un caso de autismo muy especial, muy difícil y muy excepcional. El autismo poco tiene que ver con 'Ryman'.

En el libro está el caso de una mujer mayor que tiene una pareja pero el marido murió hace unos años, que explica la gestión de la enfermedad de su hija en el momento en que la detectan a principios de los 70. La realidad y los recursos que había para esta enfermedad eran inexistentes y, en ese momento, la propia enfermedad, prácticamente no se conocía o no se hablaba de ella.

Estos padres, pioneros, viendo que no había recursos para dar respuesta a las necesidades de sus hijos, al final terminan liderando un proyecto para dar respuesta a las necesidades de sus hijos.

No es el único caso de afectados que aparecen en el libro y que crean entidades.

En el libro hay tres casos de personas que ponen en marcha asociaciones o que participan en algún proyecto. Uno es el caso de la madre de Ruth, y del padre, que participaron muy activamente. Montaron la Fundación Autismo Mas Casadevall, un centro de trabajo pensado más para personas adultas con autismo, más que para niños, que existe cerca de Banyoles, en Serinyà. Esto ha servido, evidentemente, para otras familias.

Luego está el caso de un señor leridano ya mayor, Ramon, que estuvo nueve años cuidando a Fina, su mujer, enferma de ictus, y él acabó organizando junto con otros familiares, la asociación para ayudar enfermos de ictus, pero sobre todo a sus familias: la Asociación de Familiares y Enfermos de ictus de Lleida. Fue una manera de vehicular lo que él echó en falta en el sistema sociosanitario o en el sistema social. Él, ahora, después de morir su mujer, continúa implicado ayudando a otros.

Hay otro caso, que también surge por carencia, por lo que no hay, de una mujer de unos 40 años que vivió la enfermedad oncológica de su madre, como cuidadora, y creó la Asociación de Oncología Integrativa para integrar otras terapias complementarias a la terapia convencional, para intentar otras prácticas que pudieran ayudar a un enfermo de cáncer, porque parte de ver que no existe este espacio cuando ella tiene que gestionar la enfermedad del cáncer de su madre.

Al fin y al cabo son personas que por lo que viven sus familiares y por lo aprendido de su situación, han querido, de forma generosa, divulgarlo al resto. Para mí, esto es un aprendizaje. Es quizás el punto positivo que han sacado del conflicto o del sufrimiento.

Hay un grado muy alto de generosidad en el hecho de evitar que otras familias encuentren los mismos obstáculos que te encontraste tú.

Exacto. Por ejemplo, la madre de Ruth dice que, además de gestionar tu situación, ante las dificultades es importante asociarse, es importante localizar a personas que estén en las mismas condiciones, porque sólo así, en muchos casos, puedes intentar que la Administración sea más sensible y, entre muchas personas, intentar dar la vuelta y mejorar las cosas.

Uno de los casos que sorprende es el de la enfermera que, cuando tiene que cuidar a sus padres, se encuentra con todo tipo de obstáculos por parte de la Administración. Recibe la ayuda a la dependencia para su madre cuando ya ha muerto, y luego pasa lo mismo con su padre. ¿Es de los casos más contradictorios que te has encontrado?

La extracción que hacemos es que, aunque seas enfermera o arquitecto, al final, cuando tú estás en una situación de estar al cuidado de tus padres, tú estás en el rol de hija, no de enfermera. Sin embargo, creo que estamos en una sociedad poco cuidadora, en general, y pienso que en algunos casos, iré más allá, las administraciones tienen poca sensibilidad ante la situación de ayuda, seguramente por falta de recursos económicos, y pienso que hay situaciones de maltrato.

Para mí, que haya personas en un alto grado de dependencia que tengan que estar tres o cuatro años en lista de espera para poder acceder en una residencia pública de su ciudad, como Barcelona, para mí eso esto es un caso que no indica un buen trato.

Evidentemente, seas enfermera o no, esta persona, lo que es la ley de Dependencia y las ayudas, no hay otra manera de poderlo vehicular. Estás en el sistema y tienes que regirte por los canales que la Administración pone, pero en el caso de esta enfermera-hija que cuando llegan las ayudas de la dependencia de su padre y su madre ya están muertos. Para mí, esto es un caso de maltrato institucional.

La palabra "paciente" puede ser sinónimo de "enfermo" o de "tener paciencia". ¿La enfermedad enseña a ser más paciente?

Nosotros en el libro utilizamos la palabra paciente. A veces, en ciertos núcleos sanitarios no gusta y se prefiere la palabra usuario. Cada vez se tiende más al hecho de que el enfermo es una persona activa que decide sobre su salud. Por lo tanto, paciente es una persona que no es activa. En este libro introdujimos la palabra paciente en algunos casos y lo hicimos expresamente porque en este caso está justificada la palabra paciente, porque realmente son gente paciente. Intentamos que este libro pueda leerlo cualquier persona de cualquier ámbito y hemos asimilado paciente con usuario. Son personas que tienen paciencia y que no han podido decidir.

Para Josep París, enfermero geriátrico, y para mí, este libro ha sido un proceso de crecimiento profesional y pasional, por el hecho de haber estado en contacto con personas que de alguna manera, con mucha generosidad, han cedido su historia y nos han regalado su historia para poder ser escuchados y para poder trasladarla a los lectores.