El Vall d'Hebron impulsa un registro estatal de sarcomas
Crearán una red de centros para mejorar el acceso a patólogos expertos en todas las comunidades autónomas.
El Hospital Vall d'Hebron de Barcelona ha impulsado un registro de sarcomas en el Estado con el fin de mejorar el tratamiento y el pronóstico de este cáncer poco frecuente y "luchar contra la discordancia en el diagnóstico" y errores que detectan actualmente, ya que requiere patólogos con experiencia y una infraestructura técnica adecuada.
Lo ha explicado este lunes en rueda de prensa el jefe del servicio de Anatomía Patológica del Vall d'Hebron, Santiago Ramón y Cajal, junto a la patóloga Cleofé Romagosa y la oncóloga médica Claudia Valverde, tres expertos que promueven la iniciativa desde el Grupo Estatal de Investigación en Sarcomas (Geis) y la Sociedad Española de Anatomía Patológica (Seap).
Valverde ha detallado que están recorriendo España para buscar la participación de todas las comunidades autónomas en el registro con "la caravana del sarcoma", y también prevén crear una red de expertos para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico a cargo de un patólogo experto.
Actualmente, esto no es posible porque los siete Centros, servicios y unidades de referencia (Csur) en el tratamiento de este tipo de tumores están en cuatro comunidades y no todos los territorios costean el desplazamiento de los pacientes: "Hay zonas con menos concentración de población y no tienen tanta experiencia ni medios", según Romagosa.
En el primer año, el proyecto se dedicará a registrar todos los casos de sarcomas, introduciendo ítems de calidad de vida, y en el segundo año prevén una revisión sistemática de todos los diagnósticos, mientras que en paralelo harán esta red con la que los patólogos de "centros en los que se identifican más sarcomas compartirán herramientas" -tienen 15 identificados-, tanto online como en reuniones.
El proyecto ha recaudado 100.000 euros gracias a asociaciones de pacientes conscientes del gran beneficio de la iniciativa, y calculan que faltan otros 300.000 para impulsar todas las acciones del proyecto, que se iniciará de forma piloto en Catalunya, donde hay tres de los siete Csur -el Hospital de Bellvitge, Sant Pau y Vall d'Hebron- y junto al Germans Trias y Pujol (Can Ruti).
Los sarcomas representan el 1% de los cánceres en adultos y afectan los tejidos blandos, viscerales y huesos, con 70 subtipos y una incidencia actual de 376 casos en Catalunya y 2.000 en el conjunto del Estado, según la Geis, y su diagnóstico precoz es difícil porque se parecen a los tumores benignos: "Los pacientes pierden muchísimo tiempo desde el primer síntoma hasta el diagnóstico, tenemos que recortarlo", ha dicho Valverde.
Según un estudio realizado en Francia, donde ya cuentan con una iniciativa como esta, aunque con más recursos gubernamentales, solo el 56% de los diagnósticos eran correctos: un 30% de los diagnósticos identificaba inicialmente un tipo diferente de sarcoma -existen cuatro tratamientos diferentes, según tipos-, y entre el 8% y el 10%, un tipo diferente de cáncer -por ejemplo mieloma, carcinoma o melanoma-.
Tras crear esta red, el 95% de los pacientes de sarcoma en Francia reciben una segunda opinión de un centro sanitario de referencia, lo que quieren replicar en España para que llegue a todos los territorios: "No consiste en centralizar el estudio de la patología en unos cuantos hospitales, sino que hagamos todos el mejor diagnóstico, y a nivel económico, podemos minimizar los costes" al colaborar.
En niños, los sarcomas son el segundo cáncer más frecuente, a menudo en extremidades, y existe una red europea: "Con el tiempo habrá que buscar la sinergia de esta red con la de sarcomas adultos", ha dicho Ramón y Cajal -sobrino bisnieto del Premio Nobel de Medicina con el que comparte nombrE-, a lo que Romagosa ha añadido que en el Vall d'Hebron ya se da esta colaboración con pediatras.
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