Un grupo de personas sordociegas de la ONCE visitan los Bomberos para realizar un taller antiincendio

 

Para dar visibilidad a esta doble discapacidad y con el objetivo de ofrecer una experiencia única en el colectivo, la ONCE Catalunya ha celebrado el Día Internacional de las personas sordociegas este jueves 27 de junio. Y lo ha hecho con una visita a los Bomberos de Barcelona y con un acto institucional con el testimonio de una persona sordociega.

Por la mañana, entre 10.00 y 12.00 h, en un grupo de 30 afiliados a la ONCE con sordoceguera, junto con sus guías intérpretes y mediadores, han visitado el Espacio Bomberos de Barcelona (calle Lleida, núm. 30), donde han participado el taller '¿Qué hacemos si hay un incendio en casa?'. Así, de manera práctica han podido saber cómo detectar un fuego, cómo actuar y qué hacer en caso de una evacuación. Por la tarde, se repetirá la charla-taller a las 16.30 h.

Después, en la sede de la ONCE Catalunya, se ha hecho un acto institucional para conmemorar el Día Internacional de las personas sordociegas con la participación de entidades como FOAP (Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera), FESOCA (Federación de Personas Sordas de Catalunya) y ASOCIDECAT (Asociación de Sordociegos de Catalunya). También se ha presentado el libro "Ojo... ¿Oído?", En el que los humoristas gráficos, Gallego & Rey, dibujan la realidad de las personas sordociegas. Con viñetas y ilustraciones ofrecen una serie de pautas y recomendaciones sobre cómo identificar y establecer comunicación con este colectivo. Aquí puedes descargar el libro.

El testimonio del día a día de la vida de una persona sordociega

Hemos tenido un testimonio muy emocionante. Alicia Talavera ha narrado en primera persona de cómo es el día a día de la vida de una persona sordociega. Alicia tiene actualmente 58 años. Vive en una residencia para ancianos donde compartió habitación con su madre hasta hace unas semanas, que la madre murió.

Alicia presenta un Síndrome de Usher. Nació con sordera profunda y retinosis pigmentaria. De pequeña, tenía resto visual pero el campo visual se ha ido cerrando y actualmente no ve nada. Sólo percibe fuentes de luz o luz y se comunica con lengua de signos apoyada.

Su mundo se reducía a los libros que leía en Braille, hasta que en noviembre del año pasado comenzó un Programa de Tiflotecnología con el objetivo de que con un móvil y una línea Braille pudiera navegar por internet, enviar WhatsApp y consultar otras aplicaciones . Es decir, que la Alicia tuviera otras puertas de conexión con el mundo. Ahora, está fascinada por poder consultar el santoral o el tiempo en diferentes lugares, ya que hasta hace poco esto era imposible para ella.

El aprendizaje de Alicia está siendo muy positivo, con todos los problemas que conlleva, ligados al desconocimiento del mundo exterior que supone tener una sordoceguera. Conceptos tan habituales para nosotros como wifi, internet, red, descargar... plantean pequeños/grandes obstáculos que se van superando sesión a sesión con la ayuda de su mediadora.

Día Internacional de las Personas Sordociegas

El 27 de junio es considerado el día internacional de las personas sordociegas en conmemoración del nacimiento de Helen Keller, la primera persona sordociega que luchó por los derechos de las personas que tenían esta discapacidad. Helen Keller nació el 27 de junio de 1880, en Alabama. Cuando tenía 19 meses tuvo unas fiebres que le privaron de los sentidos del oído y la vista. Su incapacidad para comunicarle generó graves problemas de conducta al no poder relacionarse con los demás.

A pesar de su discapacidad, muchos años después Helen Keller daría discursos acerca de su vida, se graduaría con honores en la Universidad de Radcliffe e incluso escribiría libros sobre sus experiencias personales. Todo esto fue posible gracias a la gran ayuda e influencia de su institutriz, Anne Sullivan, quien le enseñó a leer y comunicarse con los demás, además de llevar una vida normalizada.

Bastón rojo-blanco, símbolo de las personas con sordoceguera

El uso del bastón rojo-blanco en Catalunya responde a las recomendaciones de los órganos internacionales que representan a las personas sordociegas, entre ellos la European Deaf Blind Union. Aquí se ha determinado por los técnicos entendidos en la materia que los tramos de color rojo se sitúen, comenzando desde la parte inferior del bastón, en el segundo y cuarto tramo del mismo. Ya que a las personas con sordoceguera que conservan resto de visión les resulta más fácil ver el extremo del bastón si el tramo inferior es de color blanco; en entornos con gran afluencia de público (metro, centros comerciales, cruces...), los transeúntes perciben mejor la parte superior del bastón; del mismo modo que ocurre con los conductores, que visibilizan la parte superior del bastón por lo que es más lógico incluir la franja roja en esta parte.

Atención a personas sordociegas

La sordoceguera es la discapacidad que resulta de la combinación de dos discapacitados, visual y auditiva, que se manifiestan en mayor o menor grado, provocando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global. Afecta gravemente las habilidades necesarias para una vida mínimamente autónoma y requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación.

En 2007, nace la FOAP (Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera). Actualmente, la ONCE en Catalunya atiende a unas 400 personas afiliadas con sordoceguera (350 adultos y unos 50 jóvenes). Todas tienen acceso a todos los servicios que la Organización presta a sus miembros (educación, apoyo psicosocial, rehabilitación, tiflotecnología, etc.) con el apoyo del servicio de mediación de FOAP y también con un programa específico de sistemas alternativos de comunicación, porque puedan aprender un sistema de comunicación alternativo al oral si lo necesitan o mejorar sus estructuras de lenguaje escrito, cuando se comunican en lengua de signos o lenguaje dactilológico.