La Fundación Pasqual Maragall un modelo Europeo en la prevención del Alzheimer

La Fundación  goza de buena salud y se dedica al motivo por el que fue creada que es promover la investigación científica del Alzheimer y las enfermedades neurodegenerativas relacionadas. Su foco es hacer ciencia. El alma mater que la hace funcionar es Jordi Camí, Director General del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona, y de la Fundación Pasqual Maragall. Camí es Doctor en Medicina, especialista en Farmacología Clínica y Catedrático en la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona. En su larga carrera profesional ha ocupado cargos de responsabilidad en diferentes administraciones.

Jordi Camí. Director General Parque de Investigación Biomédica de Barcelona / Catalunyapress

¿Desde sus inicios qué funciones ha ido desarrollando la Fundación?

Han pasado 11 años y han pasado muchas cosas y una de ellas la principal es que el proyecto científico original se vio impedido por la aparición de una crisis económica, muy profunda y muy larga. Y nos obligó a nosotros a repensar el proyecto y redimensionarlo y asumir que no tendrían el apoyo de las administraciones públicas. Y por lo tanto hoy la Fundación Pasqual Maragall, está donde está, pero no recibe subvenciones públicas de forma recurrente. Es una Fundación privada sin ánimo de lucro que funciona gracias al apoyo de algunas instituciones, y quiero agradecer aquí el apoyo de La Caixa y una red de socios y que crecemos cada año y este verano fregaremos los 30.000 socios. Y esto empieza a ser la base de sostenibilidad y de continuidad de la Fundación. Los científicos que están con nosotros consiguen dinero de manera competitiva, sí. Pero de forma recurrente no ha sido posible porque las cosas están como están. La idea original de la Fundación Pasqual Maragall era ocupar un espacio de neurociencias público que no ha sido posible pero lo estamos hacemos igualmente con recursos filantrópicos y la ayuda del altruismo de mucha gente. Nuestro proyecto científico en este momento se ha centrado fundamentalmente en la prevención de la enfermedad. Y estamos contentos de estar donde estamos pero las cosas han ido como han ido.

¿Poca ayuda institucional?

Sí, hablo de dinero recurrente. Tenemos un convenio con la Generalitat que nos aporta un dinero y debemos discutir cada año, pero no como tienen los centros de investigación.

¿Y por qué piensa eso no es posible?

Creo que esto son las consecuencias de la crisis económica pero claro estamos con un gobierno que está con el presupuesto prorrogado de 2017.

¿Y en el ámbito nacional?

Ninguna entidad excepto el CSIC. La administración central no da dinero de manera recurrente para hacer posibles trabajos de investigación y se ha de conocer un poco el sistema, pero no nos importa. Esto es un hecho, no sé si es una anomalía. Es un hecho y nosotros lo que hemos hecho reaccionar y aquí estamos contentos que se pueda hacer ciencia. Nuestros socios que nos dan apoyo saben que investigamos.

La investigación en la Fundación Pasqual Maragall está centrada en la prevención y lo hacemos de la siguiente manera: el alzheimer desde hace muy pocos años existe la convicción científica que comienza décadas antes. Y cómo de otras enfermedades médicas no es una excepción. Pero cuando a una persona le diagnostican Alzheimer en realidad lo que está es en la etapa final de una enfermedad muy larga que avanza silenciosamente sin que te des cuenta pero que no debuta hasta que se llegan a situaciones de no retorno para el cerebro está muy estropeado cuando empieza a tener sintomatología.

Desafortunadamente no tenemos ahora ningún instrumento ningún medicamento o ninguna estrategia para detener esta situación o retrasarla o ralentizarse. Ahora estamos con los ensayos clínicos de los últimos años con gente enferma que han fracasado absolutamente todos. Quizás se han empezado a probar cuando eran demasiado tarde. Y esto es un argumento, no es el único, hay muchos más, que llevan a pensar que la estrategia es tratar de entender la historia natural de la enfermedad de estas épocas anteriores tratar de caracterizar bien todo esto y probar medicamentos en unas etapas anteriores.

Piensa que cuando a uno le diagnostican, en esta última etapa son 10 o 15 años de progresiva discapacidad en las que no hay ningún remedio hay medicamentos para paliar la sintomatología pero que no modifican el curso de la enfermedad. Y es una enfermedad muy devastadora que no tiene más remedio que gente haya que esté dispuesto a cuidarte durante estos años para que después termines en una residencia. Nuestro enfoque está en intentar entender todo esto. Porque estamos convencidos y tener la confianza que antes conseguiremos que más personas no se pongan enfermas en la etapa clínica de la enfermedad. Curar a aquellas personas que entran en esta etapa final. Para este fin la Fundación desde el año 2012 creó y se dotó de cerca de 3.000 familias colaboradoras personas de entre 45 y 75 años que participan en estudios nuestros y somos una gran familia con una relación muy estrecha y vinculada a nosotros y nos dejan observarlos. Y gracias a estos colaboradores que les vamos hacemos pruebas, que vienen aquí regularmente y gracias a ello hemos empezado a tener datos que no teníamos de esta etapa silenciosa que empieza haber unos marcadores biológicos alterados y se empieza a ver cosas.

Jordi Camí. Director General Parque de Investigación Biomédica de Barcelona / Catalunyapress

Y no hace un año también hemos empezado a hacer los primeros ensayos clínicos con algunos voluntarios, pocos afortunadamente, que de acuerdo con sus biomarcadores ya consideraban que tenían una probabilidad muy alta de enfermar por tanto son el target apropiado para tratar de probar estos nuevos medicamentos. Si consiguieramos éxitos en esta etapa será muy relevante y conseguiriamos reducir el número de personas que terminan enfermas y será muy importante. Y entre tener esta situación y morir por otras causas, hay muchas diferencias.

Si podemos evitar que en la etapa final de tu vida tengas esta enfermedad mucho mejor para las personas y las familias,  porque es una de las enfermedades con unos costes altísimos aunque no gasten recursos de hospital consumen a alguien de la familia, hay gastos sociosanitarias y por tanto nuestra investigación está muy enfocada en la prevención secundaria, que quiere decir, cuando estás previniendo que la cosa empeore pero ya estás dentro de la etapa de alteración biológica y también hay datos que nos facen pensar que hay oportunidades de prevención primaria y de hacer buenas prácticas en relación a la dieta y el ejercicio y en el no fumar y reglas que todo el mundo sabe y que no todo el mundo las aplica.

Tenemos datos que nos dicen que quien no hace estas buenas prácticas tiene una probabilidad muy alta de sufrir demencias y podríamos prevenir uno de cada tres casos, que es mucho. De hecho este año la campaña de comunicación va muy dedicada a estos aspectos de prevención primaria.

Y este año con este proyecto. ¿Qué marcadores han encontrado que sean más importantes.?

Los indicadores que trabajamos con las 3000 personas colaboradoras. Los más potentes en estos momentos son neuroimágenes, a través de resonancia magnética o por tomografía que detectan la enfermedad incluido en la etapa silenciosa. La neuroimagen es una herramienta muy potente y de hecho en estas instalaciones de la Fundación tenemos aparatos de neuroimagen y atendemos estas 3000 personas. Y también tenemos una información muy valiosa a través de un pinchazo del líquido raquídeo y pronto habrá indicadores a través de la sangre pero aún no hay y también información en papel y lápiz. Las más importantes son la información del líquido raquítico y la neuroimagen.

¿La Fundación Pasqual Maragall es un centro de referencia en España y en Europa?

Esperamos. Somos una entidad reconocida internacionalmente y en Europa y de hecho este enfoque que os contaba es un enfoque que hoy se ha replicado en varios lugares de Europa, uno de ellos lo lideramos nosotros. Es un tipo de investigación de referencia en Europa y es un abordaje de aproximación que ya se está replicando en todo el mundo, por suerte, porque esta es una enfermedad que debe abordarse antes.

En el resto de España, ¿qué aceptación tiene la Fundación?

Son muy conocidos en Cataluña y lo empezamos a ser en España. Más del 30% de nuestra masa social, son de fuera de Cataluña. Y el objetivo de la Fundación es crecer territorialmente fuera y concentramos los recursos en el centro de investigación porque es pequeño pero seguramente en el futuro podremos dar apoyo económico a proyectos científicos de España. Esto es algo que estamos empezando a planificar y forma parte de nuestra vocación de ser entidad de referencia sobre todo en el centro de investigación en la enfermedad del Alzheimer, demencias y enfermedades relacionadas.

¿Cuántos investigadores trabajamos en sus proyectos?

La Fundación tiene una entidad que es el Centro de Investigación, donde hay unas 50 personas aproximadamente, el núcleo científico son unos 14, el resto son médicos y enfermeras y personal sanitario y logístico que está apoyando en los proyectos que os he mencionado.

¿Qué papel debe continuar jugando la empesa privada en relación a la Fundación?

Contamos con las empresas y las instituciones y su apoyo y esto tuvo un descenso muy grande al principio por la crisis económica. Nosotros obtenemes el apoyo de empresas a través de sus políticas de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) y que en 2018 son estas empresas.

Consejo de Mecenazgo de la Fundación Pasqual Maragall / Fundación Pasqual Maragall

¿Qué colaboración tiene de la Unión Europea si es que la tiene?

Una pequeña parte del edificio fue cofinanciado con Fondos FEDER de una convocatoria que sacó la Generalidad. La Parte científica tiene ayudas competitivas muy importantes que vienen de la UE que es el lugar natural donde se estiran dinero para hacer ciencia. Esto es el Consejo de mecenazgo que es una parte de nuestro capítulo de ingresos pero no la más importante y la red de socios empieza a tener una parte importante en las finanzas. Casi 30.000 socios en verano. No empezamos a hacer socios hasta el año 2014. Y es uno de los departamentos más importantes de la Fundación.

¿Y que supone ser socio de la Fundación?

La mayoría paga una cuota anual de 150 euros al año. Y la mayoría de los socios comenzaron por admiración y confianza a la figura de Pasqual Maragall y con el tiempo estamos creciendo porque lo que les preocupa es la enfermedad. Una parte importante de los socios sabemos que han tenido la experiencia cercana.

¿Qué proyectos tiene para el futuro?

Nosotros queremos seguir creciendo con los temas de la prevención y hacemos alianzas, siempre las buscamos, para ser más grandes. Y nuestra estrategia es crecer en toda España. Y poder devolverle cosas a la sociedad,  ser una entidad más inclusiva y ser una entidad de referencia para lo que nacimos. 

Pero la Fundación también tiene otras actividades más sociales porque tenemos que hacerlo como cualquier otra entidad y apoyamos a los cuidadores de personas que ya están enfermas. Lo hacemos también como lo hacen, aunque lo hagan de manera diferente, los ayuntamientos, algunas Diputaciones y las asociaciones de familiares. Mientras investigamos y tratamos de darle una vuelta a todo esto siguen habiendo familias y cada vez hay más casos porque cada vez se vive más años. El principal factor de riesgo es la edad. Por lo tanto de manera modesta también contribuimos  a montar grupos, aquí y en Girona y en otros lugares, incluso de España hacemos una actividad muy modesta pero dirigida al día a día y que no es propiamente de investigación.

Los cuidadores son las personas claves y cuando haces el diagnóstico en una familia la gente afectada es la persona enferma y la familia, porque tendrá que dar un apoyo y una respuesta que en otras enfermedades las da el sistema y queda confinado en el mundo sanitario y hospitalario. En este caso la responsabilidad de la familia es muy alta.

¿Cuál es el presupuesto anual de la Fundación?

El presupuesto de la Fundación en 2018 fue de 8.622.166 € de los cuales 4.154.639 € fue a la Fundación Pasqual Maragall y 4.467.527 € fueron al Centro de Investigación BBRC.

A lo largo de 2018 hemos llevado a cabo 113 iniciativas solidarias. 162 cuidadores participaron en nuestros grupos terapéuticos. Hicimos 1.228 sesiones de cognición y 1.050 adquisiciones de resonancia magnética. Fueron visitados 939 participantes atendidos por 121 personas que tenemos de personal. Y todo gracias al apoyo de empresas, entidades y cerca de 24.508 socios de la Fundación.

¿Qué influencia tiene las personas conocidas que reconocen públicamente que padecen la enfermedad?

Tiene mucho impacto y generalmente positivo y en el caso de Pasqual Maragall que dijo que estaba enfermo a ser muy relevante para un tipo de enfermedad que quizás ahora no se esconde tanto y se habla más abiertamente. Pero no hace ni doce años que era una enfermedad bastante más estigmatizada de lo que está ahora y que a veces se escondía. El hecho de que él lo dijera fue un soplo de aire fresco para las familias sobre todo. Fue un reconocimiento de quien había. Y sin lugar a dudas el hecho de que la Fundación Dugi el nombre de Pasqual Maragall es una fortaleza, una marca potente, más ahora que antes, porque la figura de Pasqual Maragall ha quedado muy prestigiada y está donde está por haber sido él quien ha sido, y por tanto, el hecho de que personas muy reconocidas reconozcan esto ayuda a normalizar las imágenes sociales que tienen las enfermedades.