Frente común para exigir mejoras en la situación de las personas con enfermedades raras

 

El día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y, por primera vez, 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra estas enfermedades. 

En este sentido, abrirán un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto a nivel nacional como en el ámbito autonómico. En el texto se incluyen medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situació en la que viven las personas afectadas.

Así pues, en el documento se propondrá la promoción del conocimiento general sobre dichas enfermedades, el apoyo a la investigación favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan, el acceso rápido y equitativo al diagnósitico y  el tratamiento con los medicamentos apropiados -con la financiación necesaria para ello-. 

El escrito recoge también medidas para promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras y favorecer la inclusión educativa o fortalecer los servicios sociales. 

La iniciativa está liderada por la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu). 

MARCA UN ANTES Y UN DESPUÉS

Sin duda, este documento marca un antes y un después en el ámbito de las enfermedades raras ya que es la primera vez que las diferentes organizaciones unen sus voces para presentar soluciones ante los obstáculos a los que se enfrentan los pacientes de estas enfermedades, según afirma Juan Carrión, presidente de Feder.

Por su parte, Josep Maria Espinalt, el presidente de Aelmhu, señala que "para poder garantizar soluciones en el ámbito de las enfermedades raras, creemos necesario la existencia de plataformas activas que sirvan de foro de discusión y de coordinación entre las autoridades públicas competentes, los representantes políticos y los demás colectivos involucrados en la materia".