El 70% de las personas con Esclerosis Múltiple deja el trabajo 10 años después del diagnóstico

 

El 70% de las personas con Esclerosis Múltiple (EM) deja el trabajo diez años después de conocer el diagnóstico --el 43% a los tres años--, según datos de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), que ha alertado del desconocimiento actual sobre esta enfermedad y las posibilidades existentes de que la vida laboral se alargue con ajustes en el puesto de trabajo.

En rueda de prensa este miércoles, la directora ejecutiva de la fundación, Rosa Masriera, ha explicado que los afectados a menudo sienten "miedo a que la enfermedad influya en su capacidad laboral", a lo que se suma la sintomatología: un 90% siente fatiga, según ha añadido el neurólogo Luis Brieva.

La fatiga es uno de los síntomas más determinantes para abandonar el trabajo --el 62% afirma que le ha impedido seguir--, pero es una problemática que podría paliarse con pequeños cambios en el entrono laboral, como adaptar el ritmo de trabajo a las capacidades individuales e introducier descansos, trabajando por objetivos, por ejemplo.

GUÍA PARA EMPRESAS

Con el objetivo de "empoderar" a estas personas y ayudarlas a tomar la decisión más adecuada a sus capacidades, la FEM ha impulsado un proyecto para mejorar el conocimiento sobre esta enfermedad en el entorno laboral en tres ámbitos: pacientes, empresas y médicos.

El programa 'TreballEM' ('TrabajEMos') fomentará la inserción de personas con EM con una guía informativa para las empresas, con el objetivo de favorecer su contratación, además de llevar a cabo reuniones con responsables de recursos humanos.

Para el sector sanitario, editará una guía de buenas prácticas para neurólogos y clínicos para sensibilizarlos sobre los problemas en el empleo de jóvenes con EM, en coordinación con la Societat Catalana de Neurología.

La fundación asesorará también a pacientes sobre sus derechos sobre el reconocimiento de la discapacidad, las adaptaciones del lugar de trabajo y la contratación, con talleres, conferencias y un vídeo informativo, así como un apartado en la web de la fundación con el nombre 'EMjobs'.

También impulsará un proyecto de fomento de la innovación dirigido a identificar cómo facilitar el trabajo a través de la tecnología, y convocará el Premi Mentoria para personas con EM que presenten proyectos emprendedores.

Brieva, que es coordinador del Grupo de Trabajo de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Catalana de Neurología, ha apuntado que la mayoría de valoraciones del grado de discapacidad están "muy enfocadas en los aspectos motores", pero la fatiga y otros síntomas de la EM --como la depresión y la degeneración cognitiva-- no se evidencian en una exploración física.

El neurólogo ha destacado que estos síntomas tienen mayor impacto en la vida de estas personas que un temblor visible, por lo que debería incrementarse estas valoraciones en los tribunales, a lo que Masriera ha añadido que el diagnóstico de la enfermedad debería conllevar el reconocimiento del 33% de la discapacidad.

Ha alertado de que una futura orden de la Generalitat promoverá que las personas con discapacidad de hasta el 45% no tienen por qué estar en un centro especial, con el que "podrían quedar en la calle" algunas personas ante el hecho de que las ayudas a empresas ordinarias no son suficientes, ha dicho, poniendo como ejemplo que el paro en discapacitados es del 70%.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a 7.000 personas en Catalunya: el 70% mujeres, y 1.200 son jóvenes de entre 20 y 40 años, ya que esta enfermedad es la segunda causa de discapacidad necrológica en adultos jóvenes, por lo que el 80% de los afectados reciben el diagnóstico antes de los 40 años, en los primeros años de vida laboral.

"La gran falta es la información", ha destacado la manager de relaciones con los pacientes de la empresa Novartis --colaboradora del proyecto--, Josefina Lloret, a lo que una afectada, Maria Climent, ha reconocido que cuando se le diagnosticó tenía poca información pero que pudo ser freelance: ahora tiene su propia empresa junto a una socia y otra trabajadora, y logran la conciliación.