Clara Valverde: «La administración Comín es una administración de ESADE»

 

Beatriz Pérez.- Clara Valverde (Barcelona, 1956) es escritora y activista sanitaria. Hace más de 20 años que le detectaron el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), considerada por muchos como la “muerte en vida”. Se trata de un trastorno devastador y complejo, causante de un cansancio abrumador que no mejora con el descanso en la cama y que puede empeorar con la actividad física o el esfuerzo mental.

Autora de libros como 'Pues tienes buena cara' (Martínez Roca, 2009) y 'De la necropolítica neoliberal a la empatía radical' (Icaria, 2015), en los que explica su enfermedad y carga duramente contra el neoliberalismo, Valverde forma parte de la Plataforma de Afectadas por los Recortes Sanitarios (PARS). En CatalunyaPress cuenta su experiencia en la lucha contra la enfermedad y contra la privatización de la sanidad pública.

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En el 2009 publicó el libro 'Pues tienes buena cara: Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad políticamente incorrecta', en el que explica en qué consiste el Síndrome de Fatiga Crónica, que usted padece. ¿Cómo es vivir con una enfermedad que, aunque tiene diagnóstico, no es reconocida por muchos médicos?

Pues es vivir abandonada. Ya hay muchos médicos que conocen la Encefalomielitis Miálgica, a la que llaman por su nombre coloquial: Síndrome de Fatiga Crónica [por sus siglas, EM/SFC]. Bueno, han oído hablar, pero no saben que es una enfermedad parecida a la Esclerosis Múltiple, que es muy grave porque es una enfermedad inmunológica, o sea, que los enfermos no tenemos defensas. Eso nos lleva a estar siempre con infecciones, que afectan a muchos órganos del cuerpo, incluido el corazón, el cerebro, etcétera.

Entonces ¿quién nos diagnostica correctamente, quién nos hace las analíticas pertinentes, quién nos trata? Hay que recurrir a unos pocos médicos en la privada que se han formado en otros países. Y hay que pagar, algo que no todo el mundo puede hacer. En la sanidad pública no tenemos ayuda.

Imagínate: estás en casa y desarrollas una pulmonía o problemas de corazón por una infección. ¿A dónde vas? Si vas a urgencias te dirán: “Ah, sí, eso de la fatiga crónica. Pues vete a casa a descansar”. Y la gente se muere en casa sin ayuda.

Y hay miles y miles de niños en Catalunya con EM/SFC. Sin atención médica. En Catalunya es muy peligroso tener esta enfermedad.

En ‘Pues tienes buena cara’ explicaba que la unidad de EM/SFC del Hospital Clínic de Barcelona atendía, en el 2009, a dos mil pacientes por año, el doble de lo que debería cubrir según los contratos y recursos fijados. Era la única unidad especializada en fatiga crónica que se encontraba en activo. ¿Cuál es la realidad que se vive ahora en este hospital?

Los que íbamos a esa unidad, aunque no era muy eficaz ni útil pero era algo, ya no podemos ir. Se supone que solo pueden ir los que viven en la zona inmediata del Hospital Clínic. Pero algunos enfermos que viven en la zona están recibiendo cartas diciendo que, ya que tienen Sensibilidades Químicas --¡que se les diagnosticaron en esa misma unidad!--, no pueden volver a la Unidad SFC.

Estamos yendo hacia atrás. Hace 20 años podíamos ver a un especialista en SFC. Ahora casi nadie en Catalunya puede. Hace dos años dijeron que teníamos que dejar de ir al Clínic o a Vall d’Hebron y acudir a nuestro hospital de zona. Decían que había 14 unidades SFC. Pero no existen.

Nos hemos quejado y nos dicen que vayamos a Atención Primaria porque, según dice el Conseller Toni Comín, “los médicos de cabecera son como especialistas”.

En realidad, cuando vas a Atención Primaria, los médicos de cabecera son muy comprensivos y solidarios, pero dicen que están hartos de esta situación, ya que no son especialistas y no pueden tratar enfermedades como esta, tan complicadas. Mi doctora de cabecera, que sabe mucho de SFC, siempre me pregunta: “¿Qué te dice el especialista que tengo que hacer?”. Claro, yo tengo que ir a un especialista en la privada. Las analíticas y los tratamientos cuestan 9.000 euros al año. ¿Quién se puede pagar eso?

Cuando enseño a la cabecera mis analíticas --que son muy específicas de microinmunología, bioquímica, genética y virología-- dice que ella no llega a ese nivel. Es normal. Necesitamos especialistas bien formados en la sanidad pública.

En el libro también habla del Nou Model/Nuevo Modelo de Atención a la Fibromialgia y el SFC del 2005, según el cual los pacientes deberían ser tratados en Atención Primaria y no por especialistas. ¿Ha ayudado este Nou Model a lo largo de estos años?

La gente se está muriendo enferma, sin ayuda. Los médicos de cabecera hacen lo que pueden, pero no son inmunólogos, ni neurólogos, ni cardiólogos, ni pediatras. Ese es el resultado del Nou Model de la entonces Consellera Marina Geli.

Hicieron una ILP para protestar por él.

Sí, el hacer esa ILP fue un esfuerzo monumental durante dos años y Toni Comín, que entonces era parlamentario del PSC y el soldadito de Marina Geli, tenía el encargo de dinamitar nuestra ILP. Lo consiguió. Se votó por unanimidad como Resolución 203/VIII y no como ILP, y, en resumen, no se ha cumplido. Estamos peor que en el 2008, que es cuando se votó.

¿Cómo valoran ustedes los enfermos el puesto de Comín al frente de la Conselleria de Salud?

La administración Comín es una administración de ESADE. Literalmente. Él y el que ha puesto de director del CatSalut, su amigo David Elvira, son profesores de ESADE. Y el número dos del CatSalut es Josep María Argimon es también de la misma ideología.

Aunque Comín maree la perdiz ensuciando palabras como “desigualdades” y “participación”, y prometiendo que no va a privatizar, la ideología de su administración es mercantilizar, seguir mercantilizando, la sanidad. Mercantilizar es atribuir las ganancias y el control de los servicios públicos a compañías privadas.

Comín dice que va a continuar con el modelo “mixto”, es decir, el modelo público-privado, que es el que nos ha llevado al desastre que vivimos ahora en la sanidad catalana. Es como poner un león --la privada-- y una ovejita --la pública-- en la misma jaula. Ya sabemos qué va a pasar y qué lleva años pasando. El león ya se ha comido a esa oveja, y a muchas más. Y quedan muy pocas.

Comín no solo va a continuar con el modelo que no es compatible con un Estado de bienestar, sino que lo va a enmascarar y darle otro nombre. Va a limpiar la cara al modelo que nos ha creado tantos sufrimientos y muertes. Y la gente no se va a enterar.

¿Alguien se ha dado cuenta de que Comín ha llegado a la Conselleria y no ha dicho nada sobre lo que se ha hecho los años anteriores con la sanidad catalana? Comín dice: “No quiero mirar atrás, quiero mirar al presente y al futuro”. Pues cualquier persona sabe que, si no se mira el pasado, este se repite. Esa idea es básica. Y ¿por qué no quiere mirar atrás? Porque tendría que hablar de corrupción, privatización, mercantilización, manipulación de las listas de espera… Y tendría que pedir perdón.

Ahora acaba de publicar 'De la necropolítica neoliberal a la empatía radical'. Defina el término "necropolítica neoliberalismo".

Es esta etapa del neoliberalismo en la que no es necesario matar a la gente que no es útil para el capitalismo neoliberal --los que no producen o consumen--. Sencillamente, se les deja morir lentamente. Eso lo vemos con personas con mi enfermedad, con discapacitados y ancianos dependientes, con los sin hogar, etcétera.

El subtítulo es “Violencia discreta, cuerpos excluidos y repolitización”. ¿En qué consiste?

La que no se ve tan fácilmente. Por ejemplo, la exclusión del sistema sanitario, las largas listas de espera, la inseguridad alimentaria que viven el 25% de los niños en Catalunya, el sinhogarismo y un largo etcétera.

¿Podría valorar el nuevo plan del Departamento de Salud para los Síndromes de Sensibilización Central (SSC) del año 2015? ¿Significa un avance o un retroceso?

Es igual que el plan de Marina Geli del 2005, al cual los enfermos llamamos “Plan Guantánamo” porque nos dejaba y nos deja en exclusión total. En Atención Primaria no podemos recibir la atención sanitaria que necesitamos ni los informes para llevar al ICAM –organismo que, aunque lleves un informe de un especialista, en general excluye a los enfermos de estas enfermedades--. Estamos excluidos a todos los niveles: sanitario, legal, económico, social...

Si en la sanidad pública no dan tratamiento a enfermos como usted, ¿cuáles son sus recursos? ¿Quién y cómo les trata?

No tenemos recursos. No tenemos tratamientos. No tenemos nada. Nada. Somos unos pocos, muy pocos privilegiados que tenemos a un familiar --en mi caso, mi marido-- que puede costear los 9.000 euros al año que cuesta la atención médica, analíticas y tratamientos en la privada, que es lo que cuesta cualquier enfermedad parecida en la sanidad pública. 

La mayoría de los 250.000 enfermos de Síndromes de Sensibilización Central en Catalunya no tiene atención sanitaria, ni analíticas ni tratamientos. La gente no puede trabajar porque está demasiado enferma. ¿De dónde van a sacar ese dinero? Imagínate que pasara lo mismo con enfermos de una patología parecida: la Esclerosis Múltiple. ¿Qué ocurriría? Pues que habría una gran alarma social. Y ¿por qué no la hay con nuestra situación? Porque la mayoría somos mujeres. Mujeres y niños. Es una cuestión de género.

¿De qué manera el trato que reciben los enfermos con SSC fomenta la sanidad privada?

En Catalunya se añade una situación especialmente perversa, un ejemplo de la mercantilización de la sanidad. Aunque el 99% de los enfermos de SSC no pueden pagarse la atención sanitaria, cuando tienen que tener un informe --y hay que tener muchos durante toda una vida con un SSC-- el ICAM o Bienestar Social exige que sea el informe de un especialista. Pero ¿cómo conseguirlo si no podemos acceder a especialistas relevantes en la sanidad pública? Pues yendo a BarnaClínic, la clínica privada del Hospital Clínic.

Es impresentable, pero los médicos que unas horas a la semana trabajan en la Unidad SFC pública del Clínic --que no ven a casi nadie, por las restricciones que hay ahora-- resulta que por la tarde asisten en BarnaClínic, cobrando 205 euros por persona. Imagínate… Hay 250.000 enfermos de SSC en Catalunya… ¡No me digas que no es un gran negocio! Y, encima, BarnaClínic usa recursos de la parte pública del Clínic. Es un escándalo y esto ya se ha denunciado en el Parlament y, como tanto en este triste país, no pasa nada…

Además, estos médicos que trabajan también en son los que han escrito el Plan SSC del Departament de Salut del 1 de julio del 2015, el plan que te comentaba antes que nos deja aparcados en Atención Primaria sin atención relevante y sin informes relevantes. El Plan que anima y crea las condiciones perfectas para que BarnaClínic se forre.

Pero no solo eso: estos médicos, en la pública, dan su tarjeta de visita de BarnaClínic, lo cual es un acto ilegal.

Y para rematar, el coordinador de la Unidad SFC del Clínic, el Dr. Joaquím Fernández Solà --autor de los planes SSC del Departament y que ve a pacientes en BarnaClínic- dijo el otro día en un acto público en el que estaba el Conseller Toni Comín que “Catalunya es el mejor país del mundo para tener SSC”.

Si esto fuera una novela, me dirían que estoy exagerando. La situación es extrema. Muy extrema.

Cada semana nos escriben varias personas enfermas a nuestra asociación, la Liga SFC/SSC, diciendo que se no tienen ni para comer o que el ICAM les ha quitado la pensión, o que al hijo enfermo de SFC en Sant Joan de Deu le dicen que tiene cuento, o que les van a desahuciar, o que llevan 20 años en la cama, que se quieren suicidar… Y así, todos los días. Muchas personas se suicidan. Es comprensible.

¿Qué podemos hacer unas cuantas enfermas por Internet desde nuestra cama? ¿Dar apoyo emocional? Con eso no creo que hagamos gran cosa. Aunque la sanidad pública está muy desmejorada con los recortes, privatización, corrupción y mercantilización de estos políticos neoliberales. Si tuviéramos por lo menos lo que tienen los otros enfermos, ya sería un gran paso. Yo ya no sé qué hacer con esta situación. A nadie parece importarle.