Las mentiras sobre el autismo y la responsabilidad social de los periodistas

Resulta muy preocupante la oferta creciente de terapias alternativas y pseudocientíficas (sin ninguna evidencia científica de eficacia) que prometen curar el autismo. No se trata únicamente de un engaño burdo y mezquino: es un fraude que genera confusión, falsas expectativas, aflicción y dolor a familias muy afectadas por estos trastornos, familias a las que la Sociedad debería dar incondicionalmente todo su apoyo y toda su ayuda.

Debemos ayudarles no por pena ni por caridad sino porque tienen todo el derecho a una vida digna y plena. Y, sin duda, la mejor manera de ayudar a estas personas y sus familias es difundiendo información científica rigurosa sobre estas entidades diagnósticas que si bien no tienen cura pueden beneficiarse —y mucho— de terapias psicológicas y educativas. Muchos de los niños que tienen autismo (no son «autistas» sino afectados por el trastorno) tratados precozmente conseguirán mejorar su inclusión en el seno de sus familias y de la Sociedad.

Así lo ha entendido el Consejo de Colegios de Médicos de Catalunya que hace pocos días publicó un excelente «Documento de Posición» que creo que debe ser de lectura obligatoria para todos: profesionales, afectados y público en general. En sólo 13 puntos, el documento desmonta falsos mitos y aclara el conocimiento actual sobre este complejo conjunto de trastornos neurobiológicos ofreciendo los datos que se requieren a la hora de afrontar su tratamiento. Y lo hace en un lenguaje claro y riguroso, apto para cualquier lector.

Un trastorno muy frecuente

El lector puede pensar que se trata de un problema menor, pero no lo es: hay 1 caso de autismo por cada 100 nacimientos. En España tenemos 450.000 personas afectadas por el Trastorno del Espectro Autista o TEA —que es la denominación científica actual—, cifra que se eleva a un millón y medio de personas si se tiene en cuenta el impacto que produce en sus familias.

¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?

Es un trastorno neurobiológico que afecta al desarrollo del niño y que se manifiesta precozmente (durante los tres primeros años de vida) perdurando a lo largo de todo su ciclo vital. No se trata de una enfermedad «clásica» en sí misma sino de un espectro de trastornos —por eso es mejor hablar de espectro dada la amplitud de sus manifestaciones— que abarca muchos grados de afectación que van desde niños que sólo muestran timidez o falta de atención graves hasta otros que no hablan y tienen comportamientos extremadamente repetitivos, inusuales, autolesivos y agresivos.

El autismo no tiene cura. Sus síntomas mejoran con la edad, pero el impacto continúa a lo largo de toda la vida. Sólo entre un 10-15% podrán tener una óptima inclusión social y familiar y podrán llevar una vida autónoma independiente en la edad adulta. Pero con una detección precoz y un tratamiento adecuado, la gran mayoría pueden tener una vida plena y digna e incorporarse lo máximo posible en el mundo social, ya sea escolar, laboral o en cualquier entorno que los rodea.

Tal como explica el documento del Consejo de Colegios de Médicos de Catalunya, es comprensible que las familias que tienen un niño con TEA busquen remedios y sean muy vulnerables a las ofertas de tratamientos milagrosos y supuestamente efectivos que, sin ningún pudor, se ofrecen desde la pseudociencia. Por eso es tan deplorable y mezquino que se les ofrezcan falsas curas como el MMS —basado en dióxido de cloro— cuyo acrónimo (Miracle Mineral Solution) explica muy bien lo que verdaderamente es: una falsa cura milagrosa y un fraude en toda regla.

No hay cura pero sí buenos tratamientos

El hecho de que no se hayan establecido concluyentemente las causas del TEA no significa que no haya tratamientos que han demostrado ser efectivos para mejorar el curso y la evolución de las personas con TEA. Hay suficiente evidencia científica sobre las terapias no farmacológicas (tratamientos psicopedagógicos, cognitivos y / o conductuales) en las que se fundamentan los programas psicoeducativos estructurados y generalizados que involucran a los padres, familiares y educadores, aplicados de una manera precoz, mejoran, y mucho, la evolución de los TEA.

Hacen falta más recursos para ayudar a las familias

Las entidades sociales y los grupos profesionales especializados han elaborado proyectos innovadores para ayudar a estas personas. La Sociedad tiene la obligación de garantizar el derecho de todas las personas a la vida independiente, al margen del grado de autonomía, que en el caso de los pacientes con TEA supone también la tranquilidad para las familias, que a menudo viven angustiadas por lo que el futuro puede deparar a sus hijos. Pero esta realidad choca con las decisiones políticas de la Administración que ha decidido reducir un 90% las subvenciones públicas procedentes de la casilla del 0,7 del IRPF. Es una decisión inexplicable que dejará en punto muerto muchos proyectos que podrían incidir en la mejoría de un problema que todos (afectados directamente y resto de ciudadanos) debemos sentir como propio porque es un problema social.

Cómo hemos de ayudar desde los medios de comunicación

Los medios de comunicación somos transmisores de la realidad social e influimos muy significativamente en la creación de opinión de los ciudadanos. Esto conlleva una responsabilidad social al tratar temas delicados como el del TEA.

A la hora de publicar debemos ser especialmente cuidadosos en los tres elementos comunicativos.

El primero es el del «contenido» que debe ser responsablemente divulgativo haciendo referencia únicamente a las investigaciones científicas solventes e ignorando informaciones especulativas sobre pseudoterapias y curas milagrosas. Hay que poner más el foco en las personas que en su diversidad funcional (mejor que discapacidad), teniendo en consideración la opinión de las propias personas con TEA, de sus familias, de las organizaciones científicas. 

También debemos esforzarnos en mostrar una imagen positiva y real de este colectivo sin dejar de denunciar nunca las carencias en las exiguas ayudas públicas que reciben pacientes y familias. Y, sobre todo, tenemos que desmontar las mentiras y los falsos mitos sobre el TEA como el de que el autismo del niño se debe a la falta de afecto de los padres (no tiene nada que ver), el de que los niños autistas no pueden comunicarse en ningún caso (muchos pueden hablar y expresarse, sobre temas muy concretos que les interesan), el de que los niños que padecen autismo no son cariñosos y no les gusta el contacto físico (son niños muy sensibles que suelen estar muy unidos a sus padres) o el de que todos los con TEA son iguales cuando, en realidad, la diversidad y la gravedad de los síntomas varían mucho de un niño a otro.

Un segundo elemento es utilizar el «lenguaje adecuado». Evitar hablar de estas personas como «autistas» sino como personas con TEA, no afirmar que una persona «padece» o «sufre» el TEA sino lo «tiene» o lo «presenta» y sobre todo no emplear nunca la palabra autista como adjetivo peyorativo.

El tercer y último elemento es el de la «imagen» que proyectamos en nuestras comunicaciones. Debe ser una imagen real y positiva que muestre las personas en situación de interacción social y no aisladas.

En definitiva, hay que aplaudir la oportunidad y el rigor de iniciativas como la del documento del Consejo de Colegios de Médicos de Catalunya. Es esencial que toda la Sociedad se involucre más en apoyar el esfuerzo de los profesionales, las entidades sociales y las asociaciones de familiares que trabajan conjuntamente para conseguir una mejor comprensión y abordaje de los TEA basada en el rigor científico.

Y también es necesario que los medios de comunicación nos esforcemos más en informar con rigor y respeto previniendo a las familias con hijos con TEA de la posible manipulación y extorsión de la pseudociencia que pone en peligro la salud de sus hijos y supone un engaño y una estafa moral y económica socialmente inaceptable.